Marcela es mamá de Andrés y miembro de la asociación “TGD Padres TEA La Matanza” que forma parte de la Red Federal que reúne a familiares de personas con Trastorno del Espectro Autista en todo el país. Dialogamos con ella en el marco del día mundial sobre la concientización de esta condición, que afecta a 1 de 40 niños que nacen en Argentina.
Por: Silvina Pérez
¿Qué es el autismo?
Te diría primero que el autismo no es una enfermedad, es un trastorno que es para toda la vida, que se no cura y que es de carácter neurológico. La mayor dificultad que tienen las personas con el diagnóstico es no poder comunicarse, no poder entablar una relación.
La realidad es que, como es un trastorno, son muchas las características y no todas las personas tienen las mismas, por eso es un trastorno muy amplio.
¿Cuáles son las señales de alerta que los papás deberían tener en cuenta para detectar esta condición?
Las señales más comunes son que no responden al llamado por su nombre o en algún momento lo hicieron, pero después lo dejan de hacer, no miran a las personas cuando les hablan, no dicen ninguna palabra o si las decían dejaron de hacerlo. Además, no señalan para mostrar personas u objetos, no realizan juegos de representación de roles, como jugar con la muñeca, y esos juegos suelen ser repetitivo de una manera obsesiva. Estas son las señales que toda mamá y todo papá tiene que tener en cuenta que se dan, más o menos, a los 18 meses. Por eso es tan importante y es lo que nosotros siempre buscamos, que se haga el diagnóstico temprano.
¿Cuál es la importancia de la detección temprana?
Poder empezar de manera rápida el tratamiento. Es de por vida, pero hace que los chicos y chicas puedan adaptarse y puedan adquirir habilidades que para nosotros son comunes. Y por supuesto darles una buena calidad de vida para que puedan desenvolverse solos y hacer una vida normal dentro de sus posibilidades.
Desde tu experiencia ¿qué consejos les darías a aquellos padres que están iniciando este camino de tener un niño o niña con TEA?
A mí me ayudó estar con otros papás y otras mamás que vivieron lo mismo. Yo tengo un nene de ocho años y acá hay mamás que tienen nenes adolescentes. Entonces yo sé que cuando llegue el momento en que Andrés sea un adolescente, voy a poder hablar con ellos lo que ellos ya vivieron. Y eso te ayuda mucho porque te sentís acompañada. Y ese el objetivo, poder agruparnos e intercambiar nuestras experiencias y poder guiarlos en el camino que empiezan.
¿Cómo ves la recepción de este trastorno en la sociedad?
Cada vez hay más información y esto es importantísimo. Vos tené en cuenta que de 44 niños que nacen, uno nace con autismo. Entonces ahora pasa que si salís a la calle con el pañuelo azul te dicen yo conozco a alguien con autismo. Y eso no solamente es bueno para poder detectar si nuestro hijo o hija tiene autismo, sino que también para que la sociedad sepa cómo tratar a esa persona con autismo. Y en vez de decir qué caprichoso es ese chico cuando nuestros hijos tienen berrinches ayudar a esa mamá. Falta mucho todavía para eso, pero de a poquito se va a ir logrando.
El Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, que se celebra el 2 de abril, fue decretado por la Asamblea General de las Naciones Unidas, con el objetivo de contribuir a la mejora de la calidad de vida de la población que tiene esta condición. Si sos familiar de un niño o niña con autismo podés comunicarte al 11-7022-7698 para recibir asesoramiento o formar parte de la red que reúne a los padres de personas con este trastorno.
